Les droits des patients en cancérologie
De l'annonce de la maladie à l'aprés-cancer

Sommaire et contenu du livre "Les droits des patients en cancérologie - De l'annonce de la maladie à l'aprés-cancer"

TABLE DES MATIÈRES Première partie L'ENTRÉE DU PATIENT DANS L'ÉTABLISSEMENT I. PRISE EN CHARGE: LA LIBERTÉ DE CHOrx DU PATIENT 14 1. Le choix de l'établissement et du praticien 14 Les différents établissements de santé 14 Le statut des médecins exerçant dans les établissements de santé 16 Le statut des médecins intervenants dans les hôpitaux publics 16 Le statut des médecins intervenants dans les établissements Le statut des médecins intervenants dans les établissements privés à but lucratif 16 privés d'intérêt collectif 17 Le principe du droit au libre choix de son médecin et de son établissement de santé 17 Le libre choix du médecin à l'hôpital et ses difficultés d'application 18 Le libre choix du médecin n'est pas possible en cas d'urgence 19 Le libre choix n'est pas opposable à la Sécurité sociale 20 Un libre choix réciproque, le refus possible du médecin 21 Le refus de prise en charge par un établissement de santé 23 L'établissement de santé peut, dans certains cas, refuser la prise en charge d'un patient 23 Les contraintes imposées à l'établissement de santé qui envisage un refus de prise en charge 24 2. Le patient a le droit de demander un second avis médical 24 II. Du DIAGNOSTIC AUX CHOIX THÉRAPEUTIQUES 26 1. Une décision de soins conjointe: la recherche du consentement du patient 26 Le consentement du patient majeur en état d'exprimer L'impossibilité de consentir du patient majeur hors d'état . Auprès de qui le médecin doit-il obtenir le consentement Qui doit consentir aux soins ? 28 sa volonté 28 d'exprimer sa volonté 29 Le consentement sous protection du patient majeur sous tutelle 31 La désignation du tuteur 32 aux soins lorsque le patient est sous tutelle? 33 La participation au consentement du patient mineur 35 Les droits du 1lÙneur sont exercés, par principe, par les titulaires de l'autorité parentale 35 Les exceptions 37 Quelles informations le médecin doit-il fournir pour permettre un consentement éclairé? 38 Quelle est la nature de l'infonnation donnée au patient? 39 Comment le patient est-il infonné ? 40 . La loi ne demande qu'une infonnation orale 41 . Les preuves de l'information donnée 42 Les sanctions pour défaut d'infonnation 42 Les cas où le médecin n'est pas tenu d'infonner son patient 42 L'impossibilité d'infonner le patient 42 L'urgence dispense le médecin de son obligation d'infonnation 43 Le refus du patient d'être infonné dispense le médecin &~~~~ ~ Le refus du médecin d' infonner est également possible dans des conditions exceptionnelles 44 2. Le dispositif d'annonce de la maladie cancer: une démarche d'infonnation renforcée 45 Objectifs du dispositifd'annonce 45 Genèse de la création du dispositif d'annonce 45 Les principes du dispositif d'annonce 46 Le fonctionnement du dispositif d'annonce 48 Le mécanisme du dispositif 48 L'annonce de la maladie par le médecin doit être suivie d'un temps d'accompagnement et d'écoute L'accès à une équipe impliquée dans les soins de support L'annonce du cancer: un temps médical 48 par un professionnel soignant 49 ~~~t ~ Le dispositif d'annonce permet également une articulation des soins avec la médecine de ville 49 3. Le refus de soins 50 Le refus de soins du patient majeur en état d'exprimer sa volonté 50 Le patient a le droit de ne pas consentir aux soins proposés 50 Le refus de soins par le patient lui interdit de prétendre Les exceptions liées à l'urgence ou à l'impossibilité à l'indemnisation du préjudice qui en découle 51 La preuve du refus de soins 52 pour le médecin d'obtenir le consentement du malade 53 Le refus de soins et le patient hors d'état d'exprimer sa volonté 54 Le refus de soins et le majeur sous tutelle 55 Le refus de soins et le mineur 55 Le refus de soins ne peut être exercé par un tiers 56 174 Deuxième partie LA PRISE EN CHARGE ET LES TRAITEMENTS DU PATIENT I. LES CONDITIONS DE SÉJOUR 61 1. Les frais de prise en charge 61 Lesfrais d'hospitalisation 62 Les frais de séjour 62 Le ticket modérateur 63 Le forfait journalier 63 Les frais de transport 64 2. L'expression des convictions religieuses et spirituelles 65 La pratique du culte à l'hôpital 66 Portée el limite du respect des convictions religieuses à l'hôpital 67 Respect des convictions religieuses et pratique des soins 67 . Les obligations des personnels 67 . Les obligations des patients 67 3. L'accès permanent au dossier médical 68 Le libre accès du patient aux informations concernant sa santé 68 Le principe de l'accès direct au dossier médical 69 Le médecin peut proposer un accompagnement La possibilité de mandater expressément un tiers La loi n'interdit pas la communication directe au patient La possibilité d'être accompagné 70 La proposition d'un accompagnement médical 70 par une personne choisie par le patient 70 pour obtenir le dossier médical 71 L'accès au dossier d'un mineur 71 L'accès au dossier d'un majeur sous tutelle 72 de certains éléments de son dossier sur simple demande orale 72 Le principe du libre accès au dossier médical ne concerne que le patient 72 Les proches n'ont pas accès au dossier médical 73 Le médecin chargé de la continuité des soins peut recevoir Liste non exhaustive des autres personnes ne pouvant recevoir Les médecins des compagnies d'assurance et des organistes le dossier médical 73 le dossier médical sans mandat exprès du patient 74 mutualistes 74 Le médecin du travail 75 L'employeur 75 Le médecin-expert judiciaire 75 Les formalités pour obte,nir le dossier médical 76 Les informations... dans le livret d'accueil de l'établi;;sement de santé 76 Le traitement d'une demande d'accès au dossier médical Combien de temps les professionnels de santé 77 L'établissement de santé est tenu de conserver le dossier médical 78 L'établissement est le détenteur du dossier médical 78 doivent-ils conserver un dossier médical? 78 Qui est propriétaire du dossier médical ? 79 II. LA MISE EN PLACE DES TRAITEMENTS DANS LA DIGNITÉ DE LA PERSONNE MALADE 82 1. Le droit aux soins appropriés 82 L'intérêt thérapeutique 83 L'acte doit être proportionné 83 L'obstination déraisonnable, un exemple d'absence de soins appropriés 84 2. La sortie contre avis médical 85 3. La prise en charge de la douleur 87 Le droit d'être soulagé en toutes circonstances 87 Douleur, fin de vie et soins palliatifs 89 4. Le respect de l'intimité et de la vie privée du patient 90 Le principe du respect de la vie privée du patient 90 Aqui est opposable le respect de la vie privée du patient? 92 Il n'est pas possible d'opposer le respect de sa vie privée au patient lui-même 92 Le respect de la vie du patient est opposable aux tiers · Aménagement du principe d'opposabilité de la vie privée 93 Principe 93 du patient 93 Le secret professionnel: conséquence de l'obligation de respecter la vie privée du patient 94 La notion de secret professionnel 94 L'aménagement de la notion de secret médical: le secret professionnel partagé 96 Les exceptions à l'obligation de ne pas divulguer de secret médical 97 L'information des autorités publiques 97 · Le respect du principe du « contradictoire »... 98 · Sanctions de la violation du secret médical 99 III. LA PLACE DES PROCHES AU MOMENT DE L'HOSPITALISATlON : COMMENT LA CONCILIER AVEC LE RESPECT DE LA VIE PRIVÉE? 100 1. La personne de confiance 100 La préséance de la personne de confiance sur les autres proches 100 La désignation de la personne de confiance 101 Les conditions de la désignation de la personne de confiance... 101 Les modalités de la désignation 103 L'accord de la personne de confiance 103 Portée et limites du rôle de la personne de confiance 103 . Consultations et soins 103 . Cas particuliers 104 La personne de confiance et le secret professionnel 104 La personne de confiance n'aura accès qu'aux informations que le patient acceptera de partager 105 La personne de confiance est tenue de ne pas divulguer les informations en sa possession 106 2. Les proches 106 Qui sont les proches? 107 Le proche est identifié par la loi comme un acteur légitime de l'aide apportée au patient 107 L'opposabilité du secret médical aux proches 108 ~~pe 100 Aménagements 109 IV. LE PATŒNT EN FIN DEVIE 113 1. L'accès aux soins palliatifs 114 2. L'expression du consentement du malade en fin de vie 116 La prolongation des traitements d'un patient enfin de vie en état d'exprimer sa volonté 117 La prolongation des traitements d'un patient enfin de vie hors d'état d'exprimer sa volonté 117 La décision médicale de linùtation ou d'arrêt des traitements, la nùse en œuvre de la procédure collégiale 118 Comment tenir compte de la volonté du patient hors d'état d'exprimer sa volonté? 119 La consultation de la personne de confiance et des proches 120 3. La demande d'euthanasie 122 4. Les souhaits du patient quant au devenir de son corps 123 Le don de corps à la science 124 Définition du don du corps 124 Les modalités du don du corps 124 Les linùtes aux possibilités de don du corps 125 Le don d'organes 125 Le principe du don d'organes 125 Les modalités du don d'organes 125 Les linùtes au don d'organe 126 V. L'ACCÈS AU DOSSIER MÉDICAL DU PATIENT DÉCÉDÉ 127 1. Le patient décédé a droit au respect de la confidentialité des données contenues dans le dossier médical 127 2. Dérogations au principe du secret de la vie privée de la personne décédée 127 L'accès est essentiellement limité aux ayants droit de la personne décédée 127 Qui sont les ayants droit? 128 Le droit d'accès des ayants droit 128 Autres dérogations à l'impossibilité d'accéder au dossier médical d'une personne décédée 129 La saisie judiciaire du dossier médical dans le cadre de contentieux 129 La problématique de l'accès libre aux dossiers médicaux de personnes décédées... 129 Troisième partie LA SORTIE DU PATIENT L'APRÈS-CANCER 1. LA LiAISON VILLE.HÔPITAL 134 1. Un réseau de prise en charge nécessaire 134 2. Une volonté de développement de la liaison ville-hôpital impulsée par les pouvoirs publics 134 II. LES DLFFICULTÉS SOCIALES ET LEURS REMÈDES 136 1. Les difficultés financières 136 La prise en charge des traitements 136 Les remboursements des soins 136 Les dépassements du tarif opposable 137 Les frais annexes 137 La relation avec l'employeur 137 Le salarié a droit au respect de sa vie privée 137 L'arrêt d'activité professionnelle pour maladie 137 L'aménagement de l'activité professionnelle 138 Les aides scolaires pour les jeunes malades 138 2. La relation avec les établissements financiers 139 Les difficultés d'accès aux prêts bancaires 139 Les conventions AERAS 139 La première convention AERAS de 2007 139 La deuxième convention AERAS en 2011 140 3. Les organismes d'aides 140 Les organismes d'aidefinancière 140 Table des matières L'assurance maladie 140 Les aides des caisses d'allocation familiales (CAF) 141 Les aides à la personne handicapée 141 Les autres dispositifs d'aides financières 141 Une insertion socialefavorisée par la présence d'associations d'aide aux malades 142 Quatrième partie LES RECOURS EN CAS DE DOMMAGES J. LA PHASE NON CONTENTIEUSE 144 l.LaCRUQPC 144 La composition de la CRUQPC 145 Le rôle de médiation de la CRUQPC 145 2. Les CCI 146 Les missions de la Commission de conciliation et d'indemnisation (CCI) 146 II. LA PHASE CONTENTIEUSE 148 1. L'action en responsabilité civile 148 2. L'action en responsabilité pénale 149 3. L'action auprès de l'Ordre des médecins 149 POUR EN SAVOIR PLUS 151 N° 1 Focus sur les autorisations d'activité 151 ~ 2 La notion de consentement libre et éclairé 151 ~ 3 Divergences de vues entre les titulaires de l'autorité parentale 152 N° 4 La charge de la preuve du consentement éclairé 152 N° 5 Les modes de preuves de l'information délivrée 152 ~ 6 Lajurisprudence sur le défaut d'information 153 N° 7 Le refus d'informer du médecin est possible dans des conditions exceptionnelles 154 N° 8 Lesfrais de transport 155 N° 9 Évolution du droit au libre accès au dossier médical 156 N° 10 Définition du contenu du dossier médical 156 N° Il Le délai de conservation du dossier médical 158 N° 12 Qui est propriétaire du dossier médical? 158 N° 13 Focus sur les CLUD 159 N° 14 Le droit au respect de la vie privée: un exemple célèbre 159 ~ 15 L'évolutionjurisprudentielle du secret médical 159 N° 16 Focus sur l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne enfin de vie 160 N° 17 Le rapport Sicard 160 N° 18 Document de recueil des directives anticipées (exemple) 162 N° 19 Les modalités du don du corps ' 163 N° 20 Le principe du don d'organes 163 N° 21 Qui sont les ayants droit? . 164 N' 22 Comment évolue une réclamation auprès de la CRUQPC ? 164 La composition des CCI 165 BmLIOGRAPHlE 167