Le quotidien à domicile des personnes en état de conscience altérée. Regards croisés des familles et des professionnels

Quel est le sujet du livre "Le quotidien à domicile des personnes en état de conscience altérée. Regards croisés des familles et des professionnels"

Chaque année de nombreuses familles se trouvent confrontées à la douloureuse situation de voir l'un de leurs proches en état de coma. Parmi ces patients, certains vont rester en état végétatif : au terme de plusieurs mois d'observation, il ne sera constaté aucune modification notable de leur état clinique. On parlera d'Etat Végétatif Chronique (EVC) lorsque cette situation va perdurer au-delà d'un certain délai avec un espoir devenu minime d'une évolution vers un retour à l'état de la conscience. Ce délai est variable selon la pathologie causale. Il est néanmoins rare qu'une personne dite en état végétatif soit totalement a-relationnelle. La plupart du temps, il existe un degré minimal de réponse à quelques stimulations, réponse fluctuante selon les moments de la journée. Ce second tableau clinique est qualifié d 'Etat Pauci-Relationnel' (EPR). Ces deux tableaux cliniques font aussi partie des états appelés 'désordres de la conscience, ou états de conscience altérée. Le projet 'La vie au quotidien et à domicile des personnes en état végétatif chronique ou en états pauci-relationnels' a ainsi vu le jour et a été contractualisé sous forme d'un consortium associant l'UNAFTC, France Traumatisme Crânien, et les Universités de Rouen Normandie (Anne Boissel) et de Caen Normandie (Nadine Proia-Lelouey). Ce livre de témoignages est issu des entretiens auprès des proches aidants et des professionnels entourant la personne en état de conscience altérée et lui permettant de vivre à son domicile.