Ehlers-Danlos
La maladie oubliée par la médecine

Quel est le sujet du livre "Ehlers-Danlos"

La maladie d'Ehlers-Danlos est une maladie héréditaire qui touche, de façon diffuse mais très variable, l'ensemble du tissu conjonctif, c'est-à-dire la quasi-totalité des tissus du corps humain, à l'exclusion du système nerveux.
Le diagnostic est possible, avec certitude, sur un regroupement significatif de signes cliniques et la présence d'autres cas familiaux.
La transmission est systématique à tous les enfants de parents dont un, au moins, est atteint.
C'est un argument pour éviter l'accusation erronée de violences sur un nourrisson qui présente des ecchymoses ou des fractures spontanées.
Toutes les personnes avec un Ehlers-Danlos peuvent avoir des anévrysmes qui sont à rechercher systématiquement.
Ce n'est pas une maladie rare mais au contraire très fréquente (2 % de la population française).
Ce n'est pas une maladie orpheline puisque des traitements efficaces ont pu être mis en place pour atténuer les conséquences fonctionnelles, principalement des orthèses dont des vêtements compressifs spéciaux et l'oxygénothérapie intermittente.
Ce livre vient apporter les réponses que des centaines de milliers de patients attendent pour expliquer leurs souffrances et les multiples situations de handicap qu'ils rencontrent au quotidien, le plus souvent dans l'incompréhension parfois hostile de leur entourage et de leurs médecins.

Le professeur Claude Hamonet est sp?cialiste europ?en de m?decine physique et r?adaptation, docteur en anthropologie sociale. Il a ?t? expert international (handicap) ? l'Organisation mondiale de la Sant? (OMS, Gen?ve), expert nomm? par le gouvernement aupr?s des communaut?s europ?ennes en recherche m?dicale (GBM, DG XII, Bruxelles), ainsi qu'expert agr?? (m?decine physique et r?adaptation) par la Cour de cassation. Il a dirig?, au titre de la maladie d'Ehlers-Danlos, le Centre de r?f?rence associ? ? maladies h?r?ditaires cutan?o-articulaires du tissu conjonctif ? ? l'h?pital Henri-Mondor ? Cr?teil, rattach? au Centre national de r?f?rence de l'h?pital Raymond Poincar? ? Garches. Il est membre de l'Acad?mie internationale d'?thique m?dicale. Il a notamment publi? Les personnes en situation de handicap (coll. ? Que sais-je ? ?, PUF, 2016).