Le grand livre du bébé prématuré
Le grand livre du bébé prématuré a pour mission d'accompagner les parents dans leur cheminement auprès de leur enfant né avant terme. Ce guide très complet offre une information détaillée et accessible de même que mille et une idées pratiques pour mieux vivre une longue hospitalisation et s'adapter à la situation. Il permet de plus [...]
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Auteur : Sylvie LOUIS
Editeur : Chu Sainte-justine
Date parution : 07/2010 (2ème édition)CB Google/Apple Pay, Chèque, Virement
Quel est le sujet du livre "Le grand livre du bébé prématuré"
Le grand livre du bébé prématuré a pour mission d'accompagner les parents dans leur cheminement auprès de leur enfant né avant terme.
Ce guide très complet offre une information détaillée et accessible de même que mille et une idées pratiques pour mieux vivre une longue hospitalisation et s'adapter à la situation. Il permet de plus aux parents de participer aux soins offerts, de jouer activement leur rôle, de préparer le retour à la maison avec leur enfant et de s'y adapter. Par la suite, le parent peut suivre son développement tout en restant vigilant quant à d'éventuelles séquelles de la prématurité. Avec ce guide, les parents de prématurés se sentiront mieux outillés pour discuter avec les soignants, soutenus dans ce vivent et compris dans leurs émotions si légitimes.
Dans cette toute nouvelle édition, l'information a été mise à jour, notamment au plan médical. Les questions liées à l'allaitement, à la prévention des troubles de l'alimentation - on connaît beaucoup mieux cet aspect de la prématurité aujourd'hui - et aux soins du développement ont été davantage développées.
Par ailleurs, même si les pères occupaient déjà une place importante dans la première édition, notamment par les nombreux témoignages, la nouvelle édition est encore plus attentive à leurs besoins particuliers. Des encadrés spéciaux Jumeaux et + émaillent désormais les chapitres lorsque cela s'avère pertinent. En effet, les grossesses multiples sont responsables d'une part importante des naissances prématurées et la réalité de ces parents est différente de celle vécue par ceux qui n'ont qu'un seul bébé.
Enfin ce nouveau Grand livre du bébé prématuré comporte des ressources supplémentaires pour les parents. Il est largement illustré.
Sylvie Louis est journaliste et auteur de livres destinés aux parents, notamment Accompagner son enfant prématuré et Que deviennent les très grands prématurés de 26 semaines et moins?, parus aux Editions du CHU Sainte-Justine et aux Editions Enfants Québec.
En suivant ce lien, retrouvez tous les livres dans la spécialité L'enfant avant 3 ans.Sommaire et contenu du livre "Le grand livre du bébé prématuré"
Table des matièresREMERCIEMENTS 5
Les différences entre un accouchement avant terme
Peut-on bénéficier d'une anesthésie péridurale ou
Le transfert de la femme en travail préterme dans un
Le cheminement du bébé entre l'instant de
AVANT-PROPOS· PETITE HISTOIRE D'UN GRAND LIVRE 19
CHAPITRE 1 • L'ACCOUCHEMENT PRÉMATUR~ 25
et un accouchement à terme 25
d'un autre médicament quand on accouche avant terme? 26
Césarienne et prématurité 26
Les indications d'un accouchement par voie vaginale 27
hôpital équipé d'un département de néonatologie 27
Qui assiste à l'accouchement avant terme? 27
sa naissance et la première visite de ses parents 28
Le score d'APGAR 28
Bébé sur la route 30
Témoignages 30
CHAPITRE 2 • NAtTRE PRÉMATUR~MENT: DES RÉALIT~ TR~ DIVERSES 37
Le développement du fœtus in utero 37
Du bébé presque à terme au prématuré extrême .40
Une notion importante: l'âge gestationnel .41
Le bébé qui n'était pas très loin de son terme .41
Le grand prématuré 42
Le très grand prématuré 42
À la limite de la viabilité .42
Comment prendre une décision? .43
Pour en savoir plus 45
CHAPITRE 3· LE CHOC 47
La rencontre 47
Le papa aux premières lignes .47
La première visite de la maman à son bébé 50
Costaud? Magnifique? Tout est relatif 52
La politique des visites à l'unité néonatale 53
Des parents loin de leur bébé 53
Se dire: «À dans deux jours » 54
Des parents dans la tourmente 55
Faire son deuil d'une naissance «normale» et heureuse 60
Le deuil du nouveau-né normal.. 65
Le deuil du rôle parental normal 66
Le séjour de la mère à l'hôpital 66
Annoncer la naissance à ses proches 67
Le difficile retour à la maison 68
S'aimer envers et contre tout.. 68
Témoignages 74
Pour en savoir plus 85
CHAPITRE 4· UN UNIVERS MÉOICAL 89
Découvrir l'unité néonatale 89
Qui fait quoi à l'unité néonatale? 91
Qui s'occupe de mon bébé? 92
Entre parents et professionnels: un partenariat à établir 93
Apprendre à vivre au jour le jour 99
Un journal de bord 100
Des photos un jour après l'autre 101
Une question d'attitude 102
La recherche dans le domaine de la prématurité 103
Le dossier médical de bébé 104
Témoignages 104
CHAPITRE 5 • QUE PEUT-IL ARRIVER AU BÉBÉ PRÉMATURÉ? 109
Les problèmes de santé que peut rencontrer
un bébé prématuré hospitalisé 109
Le cerveau 109
Les yeux 121
Les oreilles 124
Les poumons 126
Le cœur. 135
L'œsophage et l'estomac 136
Le foie 138
Lentérocolite nécrosante l40
Les mythes entourant la douleur chez
Limmaturité rénale 140
Les canaux inguinaux 144
Lombilic 146
La peau 146
Lossature 148
Le sang 149
Le retard de croissance intra-utérin 156
La technologie médicale 157
Les principales chirurgies liées à la prématurité 165
CHAPITRE 6 • OBJECTIF: CONFORT 167
Échec à la douleur 167
Les sources de douleur 168
Les sources d'inconfort 168
Les signes de la douleur chez le bébé prématuré 168
Quelques expressions physiologiques de la douleur 169
Quelques conséquences de la douleur 170
le bébé prématuré 170
Une préoccupation constante 171
Le parent face à la douleur de son enfant 172
L'unité néonatale, un environnement surstimulant 173
Désorganisation et organisation du bébé prématuré 173
Le NIDCAP et autres programmes de soins du développement 175
Besoin de repos 176
Deux ou trois stimulations à la fois? 178
Le toucher in utero 179
Le sens vestibulaire in utero 182
L'odorat in utero 184
Le sens du goût in utero 185
Laudition in utero 186
La vue in utero 190
Téter pour le plaisir 192
Confort et positionnement 194
Vivre dans un univers à sa mesure 196
Le parent et le positionnement 198
Témoignages 199
Pour en savoir plus 199
LE GRAND LIVRE DU BÉBÉ PRÉMATURÉ
CHAPITRE 7 • PRENDRE SA PLACE DE PARENT 201
S'adapter à la réalité 201
La notion de «normalité» a radicalement changé 201
Les visites à son bébé 203
Apprendre à mieux se connaître 204
Si le bébé aime ou est ouvert à la stimulation, il le manifeste 206
Si bébé n'aime pas ou en a assez, il le manifeste 207
Comment aider le bébé à retrouver son calme? 207
Des parents aux petits soins 208
Pas à pas avec l'infirmière 210
Les grandes premières 211
L'importance d'un peau à peau précoce 213
Prêt pour le Kangourou ? 214
Kangourou: mode d'emploi 215
D'amour et de lait 220
Le bain emmailloté 220
Masser son bébé 223
Témoignages 227
Pour en savoir plus 229
CHAPITRE 8 • TENIR BON 231
Attention à la dépression 231
Ne pas s'oublier 234
Et le couple? 235
Rester parents des aînés 238
Éviter l'isolement 242
Se faire aider 244
Le calendrier postnatal, une bonne façon de s'organiser 246
Le transfert du bébé: une nouvelle source de stress 247
Témoignages 249
CHAPITRE 9· NOURRIR SON BIOBIO À L'HOPITAL 257
La croissance du bébé prématuré 257
La pesée 257
Amorcer une courbe croissante 258
L'alimentation intraveineuse 258
Exprimer son lait 259
Recevoir son lait par gavage 276
Allaiter son bébé 278
Nourrir son bébé au biberon 291
Témoignages 294
Pour en savoir plus 296
CHAPITRE 10· LE CONGÉ À L'HORIZON 299
Quand le bébé recevra-t-il son congé? 299
Les critères d'attribution du congé 300
Prêt à ramener le bébé à la maison? 301
Un bébé prématuré qui reçoit son congé
n'est pas un nouveau-né à terme 303
Toucher au but 303
Une promotion, mais 304
24 heures sur 24 ensemble à l'hôpital.. 307
Bien connaître les besoins de son bébé 307
Découvrir le portage 310
Penser aux aÎnés 310
En prévision de l'arrivée du bébé 311
Envie de souligner l'arrivée du bébé à la maison? 311
Le suivi médical du bébé 312
Choisir un médecin pour le bébé 313
Le retour à la maison des bébés avec des besoins spéciaux 314
Qui arrive à la maison avec un moniteur d'apnée? 314
Qui continue à recevoir de l'oxygène supplémentaire à la maison? .. 314
Qui continue à recevoir des gavages à la maison? 315
Témoignages 315
CHAPITRE Il . ENFIN À LA MAiSON!... 317
Toute une transition 317
Une période d'adaptation pour le parenL 317
Rester la maman du bébé 321
... ainsi que des aînés 322
Une période d'adaptation pour le bébé 322
Le massage, une autre continuité 324
La poursuite de l'aJlaitement 326
Continuer à allaiter ses jumeaux ou triplés 327
Le confort du bébé 328
Un environnement sans fumée 329
Un animal à la maison 329
Tapis, moquette, peluches et cie 329
Attention, microbes! 329
La vaccination de renfant prématuré 330
Les sorties 330
L'attitude face aux visiteurs 331
Faire garder votre bébé 331
LE GRAND LIVRE DU BÉBÉ PRÉMATURÉ
Votre bébé tombe malade 331
S'autoréguler et apprendre à se consoler soi-même 332
Aider le bébé à acquérir ces compétences essentielles 333
Un horaire à établir: viser l'idéal. .. en tenant compte de la réalité 336
Faire face aux pleurs 336
Pourquoi le bébé pleure-t-il? 337
Comment répondre aux pleurs? 338
Le sommeil du bébé prématuré 340
Favoriser de bonnes habitudes de sommeil... 342
Passer d'un cycle de sommeil à l'autre 344
Encourager l'autoconsolation 344
Apprendre à s'endormir seul... 345
Les réveils nocturnes 346
Ne pas nécessairement le faire boire avant le dodo 347
Ne pas attendre qu'il soit épuisé pour le coucher 347
Tendre vers un horaire régulier et des routines 348
Favoriser l'installation du rythme jour/nuit 348
Faire ses nuits 349
Accompagner le bébé dans le sevrage du boire de nuit 350
Le bébé qui faisait ses nuits a pris l'habitude
de se réveiller à nouveau 352
La plagiocéphalie positionnelle et le torticolis 352
Nourrir son bébé à la maison 356
Les causes des troubles de l'alimentation 358
Quand le bébé est difficile à nourrir 360
Éviter l'obsession de la balance 361
La croissance de l'enfant 361
L'introduction des aliments solides 362
Témoignages 363
CHAPITRE 12· LE DÉVELOPPEMENT DE L'ENFANT PRÉMATURÉ 375
Points de repère 375
Les séquences normales du développement moteur 377
Attention aux asymétries 381
Une question de modulation, encore et toujours 382
Un enfant hyperréactif 383
Un enfant hyporéactif 384
S'organiser, un véritable défi 384
Apprendre à apprendre 385
Jouer pour le plaisir et pour grandir 388
La nature, un monde de sensations et de stimwations 390 Persévération et rigidité 392 Vive la variété! 392 Prêt à communiquer? 393 Les étapes normales du développement de la communication chez l'enfant 393 Des stimwations formidables 395 Prendre son enfant par la main sur le chemin des mots 397 Se faire des amis 399 Éviter la surprotection 40 1 Sur le chemin de l'autonomie .402 Vous avez dit discipline ? 403 Pour en savoir plus 404 CHAPITRE 13 • LES POSSIBLES SÉQUELLES D'UNE NAISSANCE PRÉMATURÉE .407 La paralysie cérébrale 408 La dyspraxie 410 La déficience intellectuelle 411 Le déficit d'attention 411 Le déficit d'attention avec hyperactivité .412 Les troubles d'apprentissage 412 Les troubles de la vision .412 La surdité 413 Les difficultés du comportement .413 Les troubles envahissants du développement... .414 D'autres séquelles possibles 415 L'importance d'un diagnostic, d'une intervention et d'une stimulation précoces .416 Apprendre un diagnostic difficile 416 Le cheminement des parents .419 Les frères et sœurs de l'enfant qui a une déficience .421 Le diagnostic et les autres .423 L'enfant, sa déficience et le deuil de sa propre normalité 424 Le monde des thérapies 426 Une place pour la famille élargie .434 Témoignages 435
LE GRAND LIVRE DU BÉBÉ PRÉMATURÉ
CHAPITRE 14· PERDRE SON Bf:BL .439
Si le bébé meurt à la naissance ou pendant le séjour
Exemples de situations où le médecin a suggéré
Les trois premières étapes du deuil:
La mort d'un bébé prématuré 439
Les causes les plus fréquentes de décès chez les bébés prématurés .439
de sa maman à l'hôpital .440
Questions d'éthique 440
Des décisions déchirantes 441
aux parents d'enlever le respirateur de leur bébé 442
À quoi s'attendre lorsqu'on parle de séquelles majeures? .442
Que signifie la notion d'arrêt de traitement? 443
Faire ses adieux à son bébé .443
L'autopsie 445
Le rêve anéanti 445
Le processus de deuil 446
un afflux d'émotions violentes 446
Pour essayer de tenir le coup .448
Les deux dernières étapes du deuil: l'évolution et l'apaisement .449
Autrefois, l'attitude face à la mort du bébé 449
Se souvenir de son bébé 450
Le service funéraire: un dernier adieu 451
Rompre l'isolement 451
À l'aide! 452
Perdre un des jumeaux, un ou deux des triplés .453
Le couple face à la mort du bébé 455
Le concept de la mort chez les enfants .456
Que dire aux frères et sœurs du bébé? .457
Parler à l'enfant prématuré de son jumeau décédé .459
La peine des grands-parents 460
Un nouveau bébé? 460
Témoignages 461
Pour en savoir plus 471
CHAPITRE 15 ·IliHOSPITALISER SON ENFANT .473
Oh non, pas encore l'hôpital. .473
Se préparer à la réhospitalisation de son enfant... .474
Préparer son enfant à un séjour à l'hôpital et
l'accompagner dans cette expérience 474
Témoignages 476
CHAPITRE 16' CAUSES DE LA PRÉMATURITÉ ET PRÉVENTION .479
Les causes gynécologiques 479
Les complications de la grossesse 483
Les causes médicales 494
Les causes fœtales 500
Les causes socio-économiques 502
Les techniques médicales diagnostiques 503
Le travail préterme 504
Le suivi des grossesses à risque 511
Prévenir, dans la mesure du possible 511
Est-ce dangereux ou inoffensif? 512
Témoignages 513
CHAPITRE 17 • UN AUTRE BÉBÉ? 517
Envisager une nouvelle grossesse 517
Le bébé est en route 520
Questions fréquentes 524
Objectif atteint! 527
Témoignages 527
CONCLUSION' ET LA VIE CONTINUE 537
Retour à la normale 537
Raconter l'histoire de sa naissance à son enfant.. 539
Un événement qui fait voir la vie avec d'autres yeux 541
Témoignages 541
LEXiquE 543
RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIqUES 567