La déficience intellectuelle face aux progrès des neurosciences Repenser les pratiques de soins
Repenser les pratiques de soinDonner la parole aux associations de personnes qui représentent les personnes déficientes intellectuelles et leur famille est un acte symbolique fort. C'est reconnaître que ceux qu'on pouvait considérer comme des objets de recherche et de soins sont acteurs et promoteurs des outils d'accompagnement...Ouvrons maintenant ensemble ce [...] [lire le résumé du livre]
Quel est le sujet du livre "La déficience intellectuelle face aux progrès des neurosciences"
Repenser les pratiques de soin
Donner la parole aux associations de personnes qui représentent les personnes déficientes intellectuelles et leur famille est un acte symbolique fort. C'est reconnaître que ceux qu'on pouvait considérer comme des objets de recherche et de soins sont acteurs et promoteurs des outils d'accompagnement...
Ouvrons maintenant ensemble ce présent livre tourné vers l'avenir. Sur les connaissances liées et réconciliées. Merci aux auteurs de poursuivre avec nous ce désir d'un Vivre ensemble de qualité, respectueux de la singularité des personnes déficientes intellectuelles pour lesquelles nous donnons avec force notre vie. Extraits de l'avant-propos de Christel Prado, présidente de l'UNAPEI
Cet ouvrage trouve sa source et son inspiration à partir du constat de l'écart grandissant, au cours des dernières décennies, entre les progrès déterminants des sciences fondamentales impliquées dans le domaine du handicap et leur traduction en termes de stratégies thérapeutiques. En effet, les neurosciences et la génétique nous apportent un éclairage de plus en plus significatif sur la causalité intime des troubles observés sur les enfants atteints de déficience intellectuelle. Et nous savons que, sans cette connaissance, nous ne pouvons, à l'aveugle, déterminer des programmes de soins basés uniquement sur l'observation clinique.
En transformant le regard porté sur ces handicaps par des stratégies de soins devenues opératoires et efficaces, l'espoir est redonné à des familles autrefois légitimement désespérées. Si cet ouvrage s'adresse à tous les professionnels médecins, rééducateurs spécialisés et enseignants, les familles des enfants accueillis dans les établissements spécialisés y trouveront aussi un outil très précieux de compréhension et une approche déculpabilisante de la déficience intellectuelle.
Auteurs :
Préfacier Il est coordonné par le Docteur Roland Broca, neuropsychiatre, ancien chef de clinique Hôpital des Enfants Malades (Centre psychothérapeutique, Hôpital Sainte-Anne), en lien avec l’UNAPEI (Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales).
Sommaire et contenu du livre "La déficience intellectuelle face aux progrès des neurosciences - Repenser les pratiques de soins"
La deflcience intellectuelle
face aux progres des neurosciences
Avant-propos de Christel Prado, presidente de I'UNAPEI 11
Preliminaire 17
Introduction generate 19
Premiere partie: L'importance du diagnostic etiologique 27
Chapitre 1
: Une demarche de justice et de verite 28
Chapitre 2
: Evaluation neuropsychologique
et deficience intellectuelle 33
Chapitre 3
: Plasticite neuronale 35
Chapitre 4
: Approches therapeutiques de I'X fragile 38
Qu'est-ce que I'X fragile? 38
Quelles sont les manifestations cliniques ? 39
Quel suivi medical est utile ? .41
Quel accompagnement educatif et reeducatif peut etre utile? 42
Qu 'en est-il de l'accompagnement de la famille ? 43
Quand, comment evaluer les competences de l'enfant ? .43
Quels principes pedagogiques et educatifs sont aconseiller ? 44
Quelle est la place des medicaments
pour arneliorer Ie comportement ? 46
Quelles therapeutiques innovantes ? 47
Chapitre 5
: Genetique de la deficience intellectuelle .49
Definition et prevalence de la deficience intellectuelle 49
Etiologies des deficiences intellectuelles genetiques 51
Chapitre 6
: Syndromes genetiques et phenotypes comportementaux.61
Trisornie 21 63
Sclerose tubereuse de Bourneville 66
Syndrome de Lesch-Nyhan 67
Syndrome de Prader-Willi 69
Syndrome d' Angelman 72
Differences entre les phenotypes du syndrome d' Angelman
et du syndrome de Prader-Willi 74
Deuxiemepartie
: L'apport des neurosciences
itla connaissance
de la deficience intellectuelle 77
Introduction 78
: Interet d'une reeducation de la memoire de travail
Chapitre 7
dans la deficience intellectuelle 83
La memoire de travail 83
La memoire de travail dans la deficience intellectuelle 89
La reeducation de la memo ire acourt terme
et de la memoire de travail 92
Chapitre 8
: Pratique de la neuropsychologie
en Institut medico-educatif 96
Quelques mots sur Ie bilan neuropsychologique 97
Etude de cas: Gilles , 19 ans 98
La prise en charge en neuropsychologie 105
Chapitre 9
: Incidence de la prematurite sur la deficience
intellectuelle, une lecture psychopathologique
multidimensionnelle 108
Les liens entre grande prernaturite et deficience intellectuelle 108
Complexite de l'intrication des facteurs 114
Chapitre 10
: Phenotype physique et stereotypisation,
Ie cas emblematique de la trisomie 21 118
Attitudes et stereotype associes aux personnes porteuses
de deficience intellectuelle 119
Le cas de la trisomie 21 120
Stereotype associe ala trisomie 21.. 124
Troisieme partie: Sciences du langage : 131
Introduction 132
Chapitre 11
: Apports cliniques de la langue des signes 133
La langue des signes 133
Les enfants autistes 136
Les enfants deficients mentaux 137
Les enfants desorientes sur Ie plan linguistique et culturel 138
Chapitre 12
: Proposer la langue des signes it des enfants
qui ne parlent pas? Genese d'une recherche-action .. 140
Definir Ie cadre de I'action engagee
Langue et modalite
: de quoi parlons-nous ? 141
Recourir ala modalite gestuelle,
ou recourir aune langue des signes ? 144
Fonction langagiere et modalite gestuelle 148
Les ateliers en LSF 151
Construction du projet 151
Le projet ntis en place: un atelier gestuel 156
Chapitre 13
: La mise en oeuvre d'un programme mimo-gestuel... 161
Chapitre 14
: Les dysphasies de developpement 168
Troubles « specifiques » du developpement du langage 168
Mecanisrnes biologiques aI' origine des TSDL. 171
Chapitre 15
: Passage it la lecture et au langage ecrit 175
Les deux mernoires 175
Mise en pratique 177
Quatrieme partie: Sciences de I'education
et deficience intellectuelle 181
Chapitre 16
: Comment les prlorites actuelles de I'education
en deficience intellectuelle peuvent-elles integrer
les apports de la neuropsychologie ? 182
Postulats apropos du developpement des personnes
Specificites des fonctions cognitives et executives,
Finalites, mutations et cibles de l'education de personnes
Apport des neurosciences, de la neuropsychologie
Concretement, comment combiner les apports
du neuropsychologue et des professionnels de l'education
Perspectives en recherche en faveur de I'optimisation
presentant une deficience intellectuelle 182
du traitement de l'information 185
presentant une deficience intellectuelle 186
pour les sciences de l'education et de l' apprentissage 191
pour soutenir I'apprentissage ? 194
de I'intervention educative et conclusion 194
Chapitre 17
: Comment evaluer et soutenir l'autoregulation chez des personnes presentant une deficienee intellectuelle ?196
Interet de I'autoregulation 196
Autoregulation dans divers champs de la psychologie
et de I'education 197
Modele heuristique integre de l'autoregulation et de
I'heteroregulation 199
Mesures de I'autoregulation Pistes pour I'evaluation et I' intervention
201
adifferentes periodes de vie 210
Chapitre 18
: Navigation spatiaIe et autonomie dans les
deplacements, apports des environnements virtuels...214
Chapitre 19
: Les Instituts medico-educatifs
face ade nouveaux defis 224
Historique des concepts autour de la deficience intellectuelle 224
Le projet soins en IME 232
Chapitre 20
: Approche psychomotrice de la deficience
intellectuelle en IME 245
L'atelier « corps et vetements »: image du corps,
La « Wii therapie »: tonus, motricite globale
L'adaptabilite 246
Pluridisciplinarite 249
L'equitherapie
: axe corporel, dialogue tonique
et schema corporel 250
L'atelier sensoriel
: sensorialite et categorisation 253
L'atelier « jardin »
: espace, temps et motricite fine 254
autonomie et gestes de la vie quotidienne 254
et conscience corporelle 255
Postface
: Perspectives d'avenir dans la recherche therapeutique surlesaffections responsables de deficienceintellectuelle .257
Glossaire 271
Bibliographie 279
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